U.S.M.A 74

usmalogo.jpg

Organisations
Manifestations
Objectif 2018 - Les enfants Leila et Nello

Nello et Leila

Je vous présente Nello et Leila

          Action 2018 de l'USMA74          

 Leïla est unique en son genre. Elle est touchée par une maladie orpheline rare et exceptionnelle du cervelet. Elle est également très atypique dans son développement et ceci notamment grâce aux thérapies alternatives coûteuses qu'elle pratique en Espagne, à Annecy et la maison. Ses parents aimeraient continuer à aider leur Fée Chocolat dans son développement. Pour cela il faut chaque année collecter de l'argent pour 15 jours de séances en Kiné Intensif à Barcelone, sans compter l’achat d’attelles orthopédiques et chaussures adaptées.

Le plus important pour les parents de Leila et bien évidemment l’Espagne, car Leïla y acquis des progrès énormes ! Et leur souhait serait de pouvoir lui en faire bénéficier plus qu’une fois dans l’année. De plus, il existe en Espagne, un centre de génétique – GENOMIC GENETICS International -, qui moyennant finance, pourrait orienter Leila vers un éventuel diagnostique ou du moins une piste à suivre. 

 

Au-delà, de la partie thérapie et génétique, les parents de Leila sont actuellement entrains de faire un dossier pour l’aménagement de leur salle de bain aux normes PMR. 

 

Nello se bat contre un mal qui le ronge. Il ne peux plus marcher, il ne parle plus, ne peut plus saisir d'objets pour jouer, ne peux plus soutenir sa tête ni son dos. Ses muscles sont raidis, tendus, il ne peux plus contrôler ses membres qu'avec énormément de concentration. 

"Le papa de Nello raconte" les neuro-pédiatres d'Annecy, ainsi que le professeur de l’hôpital de la Timone à Marseille ne trouvent pas pourquoi tout a changé pour mon fils. Les médecins ne veulent pas en parler "sujet tabou". Pourtant cet équipe médical à grande réputation, a écarté traumatologie, maladies infectieuses, et neurologique. Il faut savoir que cela est survenu juste après un vaccin, est ce simplement une coïncidence? 

La démarche de Lionel, le papa de Nello est d'obtenir du matériel pour son enfant handicapé lourd et aussi de pouvoir bénéficier de la méthode MEDEK ou de la Méthode Padovane thérapies non remboursées par la CPAM.

Pour tout savoir sur ces enfants voir ici pour Leila http://www.danslespasdeleila.com/contact.html

pour Nello ici http://nelloeag.wixsite.com/nello---eag

 

Vous l'avez bien compris chers amis, que cette année ce n'est pas une famille, mais deux familles qu'il va falloir aider. Alors plus que jamais l'USMA74 a besoin de vous sur le Trail des Glaisins, mais aussi à notre belle soirée humanitaire du samedi 6 octobre 2018.

Je compte sur votre participation et je vous donne un premier rendez-vous où je vous attends comme les années précédentes sur la ligne de départ de notre Trail des Glaisins qui aura lieu le samedi 7 avril 2018.

Pour un peu de soleil!

Votre toujours dévoué Jième      

 

 


Date de création : 15/01/2010 : 10:56
Dernière modification : 12/12/2017 : 13:53
Catégorie : Objectif 2018
Page lue 14809 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article


react.gifRéactions à cet article


Réaction n°50 

par dominick le 15/11/2019 : 11:37

Adidas Jacke
Vibram Shoes
Supreme
Tommy Hilfiger Dresses
Adidas Yeezy
Borse Michael Kors
The North Face Jacke
Off White Shoes
Superdry Coats
Ferragamo Belt
Pandora Outlet
Ralph Lauren Polo Shirts
Puma Suede
Veste North Face
North Face Outlet
Prada
Anelli Pandora
Tory Burch
Skechers Shoes
Yeezy Boost
North Face Coats
Timberland Boots
Nike
A Bathing Ape
Tracolla Michael Kors
Timberland Shoes
Vans Slip On
Pandora Earrings
River Island UK
Reebok Classic
UGG Store
Schuhe Nike
The North Face Rucksack
Off White Shoes
Prada
Bottes UGG
Scarpe Saucony
Puma Sneaker
Toms Sale
Tommy Hilfiger Jacket
Converse Pas Cher
Swarovski Canada
Yezzys
Skechers Boots
Steve Madden Boots
Ultra Boost
Pandora Charms
Prada Handbags
Prada Purse
Vans Outlet

Réaction n°49 

par karina le 04/11/2019 : 12:26

Fjallraven Kanken Backpack
Balenciaga
Goyard
Brooks Running Shoes
Calvin Klein
Birkenstock Shoes
Converse Shoes
Mizuno
Curry Shoes
Kate Spade Bags
Hydro Flask
Giuseppe Zanotti Heels
Vans Shoes
Karen Millen UK
Toms Womens Shoes
Golden Goose Sneakers Sale
Suicoke Shoes
Nike Air Max 720
Vans Old Skool
Fitflop
The North Face
Adidas Shoes
Hydro Flask Stickers
Skechers
Fjallraven
Salomon Speedcross 4
Yeezy Boost
Ugg
Off White Sneakers
Off White Hoodie
Valentino Canada
Nike Shoes
Coach Purses
Hydro Flask Sale
Kevin Durant Shoes
Golden Goose Superstar
Jordan Retro
Fjallraven Sale
Burberry Belt
Champion Hoodie
Mulberry
Michael Kors Purse
Asics Gel
Pandora Jewelry
Golden Goose Sneakers Sale
Karen Millen Sale
Balenciaga Bags
Balenciaga Sneakers
Karen Millen Dresses

Réaction n°48 

par wilma le 02/11/2019 : 15:44

North Face Backpack
Bape Hoodie
Mont Blanc Pen Refills
Fjallraven Kanken Backpack
Balenciaga Trainers
Bose
Bape Hoodie
Columbia Coats
Calvin Klien
Hydro Flask 40 OZ
Calvin Klein Jeans
Yeezy
North Face
Champion Shoes
Ferragamo
Karen Millen Dresses
Converse Shoes
Balenciagas
Jordan 33
Brooks
Champion Sweatshirt
Karen Millen
Cartier Canada
Coach Purses
Burberry Bags
Calvin Klein Underwear
Womens Converse
Michael Kors Handbags
Hugo Boss
Fila Shoes
Giuseppe
Juicy Couture Tracksuit
Canada Goose Jacket
Asics Running Shoes
Balenciaga Shoes
Nike Trainers
Lululemon
Ecco Outlet
Air Max 90
Birkenstock Shoes
Golden Goose Superstar
Kate Spade Purses
Ecco Shoes
Jack Wolfskin
Goyard Handbags
Mont Blanc Pen Refills
Fitflop Shoes
Longchamp Tote
Jordan Shoes

Réaction n°47 

par jennifer le 21/10/2019 : 21:56

Superdry Outlet
Puma Suede
UGG Canada
Yeezy Schuhe
Superdry Jacket
Valentino Heels
UGGS For Men
Christian Louboutin
Michael Kors
Salvatore Ferragamo Shoes
Adidas Scarpe
Skechers UK
Botte UGG
Bape Clothing
Swarovski Jewelry
Pandora
Sperrys Women
Reebok Classic
Vibram
Balenciaga Shoes
Pandora UK
Salomon Trainers
River Island Shoes
Adidas Chaussure
Hogan Sneakers
Ralph Lauren Shirt
Off White Clothing
Vibram
Prada Shoes
Nike Officiel
The North Face Schuhe
Adidas Shoes
Yezzys
Puma Jacke
Borsa Tracolla Michael Kors
Toms Sale
Pandora Bracelet
Tommy Hilfiger Dresses
Suicoke Sale
Salvatore Ferragamo Shoes
Air Max 97
Puma
Pandora Jewelry
Pandora Rings
Supreme Hoodie
Skechers Boots
Schuhe Nike
Vans Scarpe
Under Armour Jacket
River Island C

Réaction n°46 

par karina le 17/10/2019 : 21:20

Fjallraven Bags
Birkenstock UK
Jordan Shoes
Salomon Xa Pro 3d
Birkenstock Shoes
Hydro Flask 40 OZ
Asics Kayano
Bape Jacket
Giuseppe Shoes
Toms Boots
Adidas NMD
Kate Spade Bags
Pandora
Karen Millen UK
Christian Louboutin Shoes
Pandora Jewelry
Christian Louboutin
Giuseppe Zanotti Heels
Fitflop
Off White Shoes
Yeezy Shoes
Adidas Yeezy Boost 350
Coach
Fjallraven Kanken Backpack
Mulberry
Pandora Rings
Fila Shoes
Valentino Bags
Kevin Durant Shoes
Fjallraven Kanken
Curry Shoes
Michael Kors Handbags
Coach
Vans Shoes
Champion
Balenciaga Shoes
Ralph Lauren Polo Shirts
Skechers Canada
Hydro Flask 40 OZ
Golden Goose Sneakers Sale
Kate Spade Purses
Birkenstock Sale
Fjallraven Backpack
The North Face
Hydro Flask UK
Ralph Lauren Polo Shirts
Converse Trainers
Under Armour Shoes
Jordan Retro
DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ] SuivantFin

Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 46 membres


Connectés :

( personne )
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Recherche



Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
S'abonner
Se désabonner
27 Abonnés
Calendrier