U.S.M.A 74

usmalogo.jpg

Organisations
Manifestations
Nos choix passés - An 2012 Lilou de l'USMA 74

hebergeur d'image

Lilou a 10 ans et demi

Sa maman Sylvie nous raconte son handicap et sa vie de tous les jours

Lilou est polyhandicapée depuis sa naissance. Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne, pour les repas, la toilette, les transferts. Elle ne marche pas, ne se tient pas assise, a du mal parfois à tenir sa tête. Elle n'a pas de langage oral. Ses déplacements se font en fauteuil roulant qu'il faut pousser pour elle. Elle a un bouton de gastrotomie (elle est alimentée par voie entérale principalement car elle n'arrive pas à manger). Elle est épileptique comme la plupart des enfants touchés par des lésions cérébrales. Sa lésion en langage scientifique se nomme : polymicrogyrie perisylvienne bilatérale. Elle est "appareillée : c'est à dire qu'elle est toujours assise dans un corset-siège, elle porte des coques talonnières et des chaussures orthopédiques, elle doit dormir avec des attelles aux mains, elle doit être mise chaque jour dans un verticalisateur pendant 3/4 heure à 1h00 pour renforcer sa masse musculaire et éviter les déformation du rachis, de la colonne vertébrale ... bref son corps est pratiquement toujours " emprisonné " du matin au soir ...

Elle présente donc un retard moteur important avec tenue de tête instable mais une interaction sociale de bonne qualité (c'est ce qui m'a poussée à me battre, à la stimuler pour être ce qu'elle est aujourd'hui ... Lilou présente des capacités de communication sous -estimées longtemps par les professeurs du fait de ses difficultés motrices majeures. L'enjeu de ces 5 dernières années et des années à venir est (et va être) de favoriser les outils de communication malgré le handicap moteur ( j'ai déjà financé moi même plusieurs formations dont la méthode MAKATON * qui est une réussite). Je tente aussi avec son IMP une communication par pictogramme bien que Lilou n'ait pas l'usage du pointage de l'index parasité par une certaine dystonie ... c'est encore très compliqué pour elle de pointer avec les doigts mais elle pointe avec l'oeil, le regard est puissant. Et puis je m'appuie sur les moyens de communication qu'elle a déjà: le regard, le mouvement des yeux chez elle est extraordinaire, ses accès de rire, ses sauts de joie, les mouvements de tête ...

Voilà le travail qui me reste encore à faire aujourd'hui ...* MAKATON: est une méthode conçue par un orthophoniste anglaise et qui consiste à signer, parler et associer un pictogramme pour que l'enfant sans langage oral puisse mieux se faire comprendre et mieux interpréter ce qu'on lui dit où lui demande. C'est un outil pour augmenter la communication chez l'enfant n'ayant pas l'accès au langage oral. A par cela, Lilou elle est heureuse d'être là, en famille, d'aller à son IMP, de se faire lire des histoires par maman, de se promener, de regarder parler, rire, vivre les gens autour d'elle, elle se nourrit d'images, de sons, de visages . Elle est très réactive et malgré son lourd handicap, elle sait très bien comment attirer l'attention, se rendre présente au monde.

C'est l'histoire de cette joyeuse enfant sur le berceau de laquelle les gentilles fées si présentes dans les contes pour petites filles se sont trompées de baguettes magiques ...

Sylvie Topalian

----------------------------------------------------------------------------------------

Chers Amis de l'USMA 74

J'ai eu cette maman au téléphone, nous avons longuement bavardé et je me suis engagé pour que nous apportions en cette année 2012 "un peu de soleil" à cette famille.
Dans l'immédiat cette famille vient d'acheter un nouveau fauteuil roulant pour Lilou, plus grand (elle va avoir 11 ans) plus léger, plus maniable, adapté pour l'abduction (Lilou a subi une opération de la hanche gauche en 2008) et ce ne sera pas la première. Ils ont déboursé au total 2335€ et la SS va leur rembourser 558,99€. Le fond privé de leur SS leur a promis une aide exceptionnelle de 1000€ et la MDPH reste sans réponse depuis leur dépôt de dossier en avril dernier. Cet organisme a plus d'une année de retard dans le traitement des demandes et la famille Topalian aura une réponse qu'en mai prochain? si la réponse est positive combien vont ils toucher? à ce jour c'est le silence total! Donc ils ont dû payer le 21 novembre 1948,17€ de leur poche au vendeur.
Leur souhait pour l'avenir? et bien cela serait d'aménager leur véhicule (c'est un vieil Espace Renault) ou de racheter un véhicule aménagé avec une rampe d'accès pour faire monter le fauteuil. Depuis 10 ans Sylvie porte Lilou dans ses bras avec son corset-siège pour la déposer à l'arrière de la voiture. Aujourd'hui Lilou pèse 21 kg et avec son corset-siège c'est 5 ou 6 kg supplémentaires environ.

Lilou était présente sur le trail des glaisins, elle a accueilli avec moi les coureurs à l'arrivée. 

Vous étiez 800 à "courir pour la vie" de Lilou et le 25 janvier 2013 c'est un chèque de 7000€ que l'USMA74 signera en faveur de la famille Topalian pour apporter un peu de soleil à "notre petite Lilou". Merci à toutes et à tous!

"Pour un peu de soleil"

Jean-Marie Fontana (Jième)

 


Date de création : 20/12/2012 : 16:05
Dernière modification : 20/12/2012 : 16:06
Catégorie : Nos choix passés
Page lue 9047 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article


react.gifRéactions à cet article


Réaction n°51 

par david le 09/07/2020 : 19:01

Fjallraven Backpack
Michael Kors Handbags
Swarovski Outlet
Supreme Clothing
Adidas Clothing
Geox Shoes
Off White Sneakers
Brooks Running Shoes
Ralph Lauren Shirt
Kate Spade Outlet
Adidas Yeezy
Birkenstock Sandals
Calvin Klein Dresses
Armani Jacket
Tory Burch Purse
Bape Shirt
True Religion Hoodie
Under Armour Outlet
Yeezy Shoes
Balenciaga Bags
Skechers Work Shoes
Brooks Canada
Aldo Shoes
Golden Goose Superstar
Lacoste Shoes
Steve Madden
Adidas NMD
Air Max 97
Bape Shoes
Ralph Lauren Polo Shirts
Brooks Running Shoes
Vans Shoes
Nike Air Max 97
Hydro Flask Lids
Juicy
Birkenstock Sandals
Nike Factory
Converse Sneakers
Birkenstock Sandals
Christian Louboutin
Nike Air Force
Fjallraven Kanken Backpack
Birkenstock Canada
Fitflop Sandals
Tory Burch Bags
Christian Louboutin Pumps
Karen Millen Dresses
Adidas Shoes
Asics Tiger

Réaction n°50 

par ronald le 08/07/2020 : 22:39

Brooks Canada
Yeezy 700
Le Coq Sportif
Asics Shoes
Salvatore Ferragamo
Ferragamo
Yeezy Boost 350
Birkenstock Outlet
Lacoste
Vans Old Skool
Skechers Go Walk
Toms Canada
Birkenstock Sale
Fendi Boots
Fila Sandals
Sandal Birkenstock
Tommy Hilfiger Jackets
Lululemon Black Friday
Yeezy
Tory Burch Outlet
Valentino Heels
Balenciaga Canada
Nikes Canada
Adidas Nmd
Mont Blanc
Off White T Shirt
Salomon Shoes
Tory Burch Sandals
Ferragamo
Yeezy
Mont Blanc Ballpoint Pen
Hydro Flask Water Bottle
Geox Sneakers
Air Max 270
Calvin Klein Outlet
Fjallraven
Supreme
Lacoste Polo
Fitflops Clearance
Vibram Shoes
Aldo Sandals
MCM Wallet
Hollister UK
Coach Outlets
Kate Spade Bags
Adidas Nmd
Nike X Off White
Air Max 270
Aldo Online
Keen Shoes Canada

Réaction n°49 

par sandra le 04/06/2020 : 22:43

Fjallraven Kanken Backpack
Woolrich Clothing
Yeezy
Christian Louboutin Shoes
Adidas Running Shoes
Vans Shoes
Fitflop Sandals
Saucony Sneakers
Birkenstock Canada
Supreme Clothing
Ugg Boots
Birkenstock Canada
Le Coq Sportif Sneakers
Off White Shoes
Vans Outlet
Golden Goose Sale
Vibram Boots
Ecco
Golden Goose Sneakers Sale
Converse Outlet
Giuseppe Zanotti Shoes
Salvatore Ferragamo Belt
Fendi Shirt
Steve Madden
Fila
Adidas Tracksuit
Yeezy Boost 350
Red Bottom Shoes
Brooks
Supreme
Adidas Shoes
Fenty Puma Slides
Brooks
Yeezy Boost
Kyrie Shoes
Christian Louboutin
Jimmy Choo
Jimmy Choo Sale
Salomon Boots
Salomon Speedcross
Ugg Canada
Powerbeats Pro
Kate Spade Outlet
Off White Hoodie
Skechers Boots
Nike Lebrons
Saucony
North Face
Red Bottoms
Fjallra

Réaction n°48 

par sandra le 23/05/2020 : 17:42

Skechers Canada
Suicoke Slides
Off White Shoes
Karen Millen Uk
Karen Millen Dresses
Salvatore Ferragamo Shoes
Toms Slippers
Ferragamo Sale
Suicoke Moto Sandals
Hugo Boss Sweatshirt
Fila Dress
Cartier
Hydro Flask
Polo Ralph Lauren Outlet
Champion Clothing
Fitflop Shoes
Fitflop Shoes
Jordan 11 Shoes
Bape T Shirt
Goyard Card Case
Kate Spade Purses
Adidas Sweatpants
Kate Spade Bags
Bose Speakers
Fjallraven Backpack
Moncler Outlet
Toms
Miu Miu Backpack
Mcm Bags
Hogan Shoes Mens
Yeezy Supply
Giuseppe Zanotti Shoes
Mont Blanc Pen Refills
Jordan Shoes
Pandora Rings
Hydro Flask 40 Oz
Beats
Ecco Shoes
Puma Slides
Ecco Boots
Polo Ralph Lauren Outlet
Converse Slip On
Kate Spade Outlet
Geox Boots
Supreme Hoodie
Brooks
Nike Store
Ecco Boots
Kyrie Irving Shoes
Adidas Nmd

Réaction n°47 

par sandra le 23/05/2020 : 07:18

Michael Kors Borse
Fjallraven Kanken Backpack
Mont Blanc Pens Canada
Lululemon
Nike Air Max
Pandora Jewelry
Fjallraven Kanken Backpack
Hogan Shoes Outlet
Champion
Brooks Ghost
Fenty Puma
Harden Vol 2
Fjallraven Kanken Sale
Calvin Klein Underwear
Bape Shorts
Moncler
Merrell Shoes
Balenciaga Shoes
Asics
Bape Sweatshirt
Nike Air Max 2019
Asics Gel
Coach Bags
Brooks Shoes
Louboutin
Borsa Tracolla Michael Kors
Veste North Face
Balenciaga Shoes
Pandora Earrings
Toms
Supreme Jacket
Air Max
Bape
Valentino Heels
Fred Perry Shoes
Louboutin Shoes
Balenciaga Bags
Yeezy Shoes
Puma Shoes
Superdry Jacket
Schuhe Nike
Nike Canada
Giuseppe Shoes
Adidas
Vans Old Skool
Bracelet Pandora
Tory Burch Handbags
Louboutin Heels
Pandora Necklace
Fitflop
DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ] 1 page suivanteSuivantFin

Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 46 membres


Connectés :

( personne )
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Recherche



Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
S'abonner
Se désabonner
27 Abonnés
Calendrier
^ Haut ^