Simon 

Malgrè sa maladie Simon est toujours gai et plein de malice. Il adore lire, jouer à l'ordinateur, s'intéresse aux sciences, aux dinosaures et aux planètes. 
            

 Ce petit garçon de 12 ans et demi est atteint d'une Myopathie de Duchenne, maladie génétique évolutive touchant l'ensemble de ses muscles (une protéine, normalement nécessaire au bon fonctionnement des muscles, n'est pas fabriquée par son corps).

Simon ne peut ni courir, ni sauter, ni monter un escalier et il a de moins en moins de force. 

                                    

                                            Seul espoir de guérison : la recherche génétique.



Les parents de Simon ont fondé une association Loi 1901 intitulée "Pour les rires de Simon". Cette association à pour but d'apporter l'aide nécessaire à leur enfant en collectant des fonds par des actions diverses et légales. Cette association a déjà organisée diverses manifestations ayant ainsi permis la réalisation de travaux et achats liés à la maladie de Simon. 

Parmi les projets, restent aujourd'hui l'aménagement du domicile familial (portes à élargir, mur à casser, etc) et surtout l'achat d'un nouveau fauteuil roulant électrique avec verticalisateur (permettant à la personne handicapée de se mettre en position verticale ce qui facilite la digestion, la circulation, etc) dont le coût s'élève exactement à 34 771,36 € (aide accordée à ce jour : 15 562,44 €).

L'USMA 74 mettra tout en œuvre en 2013 pour aider financièrement les parents de Simon pour apporter un peu de soleil dans la vie de ce jeune garçon que nous aimons déjà beaucoup.

Depuis six ans par votre participation à ce Trail des Glaisins vous apportez chers traileurs à nos familles "un peu" de bonheur. Alors une nouvelle fois je compte sur vous pour que cette 6ème édition soit des plus ensoleillée. 

Je serai comme les années précédentes à l'arrivée pour avoir le plaisir de vous féliciter et vous remercier.

Simon si sa santé le permet sera certainement lui aussi sur la ligne d'arrivée.

Merci et à très bientôt

        Jean-Marie Fontana (Jième)

Notre soirée en faveur du petit Simon

"Jouer pour la vie"

Samedi 5 octobre 2013

Cette 6ème édition de "Jouer pour la vie" est certainement la plus belle et la plus émouvante depuis la fondation de notre association.

Belle par la présence de ce public silencieux et attentif pendant la présentation de l'USMA74. Belle par ce même public très festif pendant la super prestation de notre groupe fétiche "Les Choucas".