U.S.M.A 74

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Nos choix passés - An 2013 Pour les rires de Simon

 

                           

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    Simon 

Malgrè sa maladie Simon est toujours gai et plein de malice. Il adore lire, jouer à l'ordinateur, s'intéresse aux sciences, aux dinosaures et aux planètes. 
            

 Ce petit garçon de 12 ans et demi est atteint d'une Myopathie de Duchenne, maladie génétique évolutive touchant l'ensemble de ses muscles (une protéine, normalement nécessaire au bon fonctionnement des muscles, n'est pas fabriquée par son corps).

Simon ne peut ni courir, ni sauter, ni monter un escalier et il a de moins en moins de force. 

                                    

                                            Seul espoir de guérison : la recherche génétique.



Les parents de Simon ont fondé une association Loi 1901 intitulée "Pour les rires de Simon". Cette association à pour but d'apporter l'aide nécessaire à leur enfant en collectant des fonds par des actions diverses et légales. Cette association a déjà organisée diverses manifestations ayant ainsi permis la réalisation de travaux et achats liés à la maladie de Simon. 

Parmi les projets, restent aujourd'hui l'aménagement du domicile familial (portes à élargir, mur à casser, etc) et surtout l'achat d'un nouveau fauteuil roulant électrique avec verticalisateur (permettant à la personne handicapée de se mettre en position verticale ce qui facilite la digestion, la circulation, etc) dont le coût s'élève exactement à 34 771,36 € (aide accordée à ce jour : 15 562,44 €).

L'USMA 74 mettra tout en œuvre en 2013 pour aider financièrement les parents de Simon pour apporter un peu de soleil dans la vie de ce jeune garçon que nous aimons déjà beaucoup.

Depuis six ans par votre participation à ce Trail des Glaisins vous apportez chers traileurs à nos familles "un peu" de bonheur. Alors une nouvelle fois je compte sur vous pour que cette 6ème édition soit des plus ensoleillée. 

Je serai comme les années précédentes à l'arrivée pour avoir le plaisir de vous féliciter et vous remercier.

Simon si sa santé le permet sera certainement lui aussi sur la ligne d'arrivée.

Merci et à très bientôt

 

        Jean-Marie Fontana (Jième)

                                                   
                                                                           

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Notre soirée en faveur du petit Simon

"Jouer pour la vie"

Samedi 5 octobre 2013

 

 

Cette 6ème édition de "Jouer pour la vie" est certainement la plus belle et la plus émouvante depuis la fondation de notre association.

Belle par la présence de ce public silencieux et attentif pendant la présentation de l'USMA74. Belle par ce même public très festif pendant la super prestation de notre groupe fétiche "Les Choucas".

Emouvante par la présence de ce papa (Serge Rome) qui l'espace de quelques couplets a cappella a su nous transmettre tout le ressenti d'une famille touchée par la maladie. Emouvante par la présence de ce jeune garçon souriant Simon Rome sur son fauteuil mais tellement dynamique malgré son handicap. Emouvante par le contenu de ce film que j'ai produit en toute simplicité sans savoir qu'il apporterait autant d'émotion. Emouvante avec nos deux jeunes femmes Céline et Pamela en rémission aujourd'hui. Emouvante par la présence de Thierry Rideau qui malgré le décès d'un proche le samedi matin est venu travailler en cuisine avec les siens et enfin ce final avec tous nos bénévoles paradant sur la scène sous l'ovation de nos convives. Je n'oublie pas bien entendu, les mots touchants de notre maire adjoint Pascal Bassan chargé des sports accompagné de notre cher parrain Stéphane Rouyer.

J'ai ressenti l'impact que pouvait avoir cette soirée annuelle sur un public de plus en plus présent, plus concerné par notre action. Cela m'encourage et encourage certainement toute notre équipe pour que l'USMA74 perdure.

Je vous remercie chers public pour votre générosité et votre bonne humeur tout au long de cette belle soirée.

 

Le  président de l'USMA74

Jean Marie Fontana (Jième)

 


Date de création : 16/12/2013 : 10:35
Dernière modification : 16/12/2013 : 11:00
Catégorie : Nos choix passés
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Réaction n°17 

par leigh le 26/06/2019 : 16:55

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