Lilou a 10 ans et demi

Sa maman Sylvie nous raconte son handicap et sa vie de tous les jours

Lilou est polyhandicapée depuis sa naissance. Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne, pour les repas, la toilette, les transferts. Elle ne marche pas, ne se tient pas assise, a du mal parfois à tenir sa tête. Elle n'a pas de langage oral. Ses déplacements se font en fauteuil roulant qu'il faut pousser pour elle. Elle a un bouton de gastrotomie (elle est alimentée par voie entérale principalement car elle n'arrive pas à manger). Elle est épileptique comme la plupart des enfants touchés par des lésions cérébrales. Sa lésion en langage scientifique se nomme : polymicrogyrie perisylvienne bilatérale. Elle est "appareillée : c'est à dire qu'elle est toujours assise dans un corset-siège, elle porte des coques talonnières et des chaussures orthopédiques, elle doit dormir avec des attelles aux mains, elle doit être mise chaque jour dans un verticalisateur pendant 3/4 heure à 1h00 pour renforcer sa masse musculaire et éviter les déformation du rachis, de la colonne vertébrale ... bref son corps est pratiquement toujours " emprisonné " du matin au soir ...

Elle présente donc un retard moteur important avec tenue de tête instable mais une interaction sociale de bonne qualité (c'est ce qui m'a poussée à me battre, à la stimuler pour être ce qu'elle est aujourd'hui ... Lilou présente des capacités de communication sous -estimées longtemps par les professeurs du fait de ses difficultés motrices majeures. L'enjeu de ces 5 dernières années et des années à venir est (et va être) de favoriser les outils de communication malgré le handicap moteur ( j'ai déjà financé moi même plusieurs formations dont la méthode MAKATON * qui est une réussite). Je tente aussi avec son IMP une communication par pictogramme bien que Lilou n'ait pas l'usage du pointage de l'index parasité par une certaine dystonie ... c'est encore très compliqué pour elle de pointer avec les doigts mais elle pointe avec l'oeil, le regard est puissant. Et puis je m'appuie sur les moyens de communication qu'elle a déjà: le regard, le mouvement des yeux chez elle est extraordinaire, ses accès de rire, ses sauts de joie, les mouvements de tête ...

Voilà le travail qui me reste encore à faire aujourd'hui ...* MAKATON: est une méthode conçue par un orthophoniste anglaise et qui consiste à signer, parler et associer un pictogramme pour que l'enfant sans langage oral puisse mieux se faire comprendre et mieux interpréter ce qu'on lui dit où lui demande. C'est un outil pour augmenter la communication chez l'enfant n'ayant pas l'accès au langage oral. A par cela, Lilou elle est heureuse d'être là, en famille, d'aller à son IMP, de se faire lire des histoires par maman, de se promener, de regarder parler, rire, vivre les gens autour d'elle, elle se nourrit d'images, de sons, de visages . Elle est très réactive et malgré son lourd handicap, elle sait très bien comment attirer l'attention, se rendre présente au monde.

C'est l'histoire de cette joyeuse enfant sur le berceau de laquelle les gentilles fées si présentes dans les contes pour petites filles se sont trompées de baguettes magiques ...

Sylvie Topalian

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Chers Amis de l'USMA 74

J'ai eu cette maman au téléphone, nous avons longuement bavardé et je me suis engagé pour que nous apportions en cette année 2012 "un peu de soleil" à cette famille.
Dans l'immédiat cette famille vient d'acheter un nouveau fauteuil roulant pour Lilou, plus grand (elle va avoir 11 ans) plus léger, plus maniable, adapté pour l'abduction (Lilou a subi une opération de la hanche gauche en 2008) et ce ne sera pas la première. Ils ont déboursé au total 2335€ et la SS va leur rembourser 558,99€. Le fond privé de leur SS leur a promis une aide exceptionnelle de 1000€ et la MDPH reste sans réponse depuis leur dépôt de dossier en avril dernier. Cet organisme a plus d'une année de retard dans le traitement des demandes et la famille Topalian aura une réponse qu'en mai prochain? si la réponse est positive combien vont ils toucher? à ce jour c'est le silence total! Donc ils ont dû payer le 21 novembre 1948,17€ de leur poche au vendeur.
Leur souhait pour l'avenir? et bien cela serait d'aménager leur véhicule (c'est un vieil Espace Renault) ou de racheter un véhicule aménagé avec une rampe d'accès pour faire monter le fauteuil. Depuis 10 ans Sylvie porte Lilou dans ses bras avec son corset-siège pour la déposer à l'arrière de la voiture. Aujourd'hui Lilou pèse 21 kg et avec son corset-siège c'est 5 ou 6 kg supplémentaires environ.

Lilou était présente sur le trail des glaisins, elle a accueilli avec moi les coureurs à l'arrivée. 

Vous étiez 800 à "courir pour la vie" de Lilou et le 25 janvier 2013 c'est un chèque de 7000€ que l'USMA74 signera en faveur de la famille Topalian pour apporter un peu de soleil à "notre petite Lilou". Merci à toutes et à tous!

"Pour un peu de soleil"

Jean-Marie Fontana (Jième)